Confissões de Uma Mãe

Calendário Happy Down 2011

Ahh... algum tempo sem escrever e muitas novidades para contar, vamos por partes.

Em Junho a Ana Clara foi sorteada para participar do calendário happy down e lá fomos nós, yupi!!!

Correria pra lá, correria pra cá, passagens, malas, estadia e tudo pronto lá fomos nós, dia 05 de Julho, para o Rio de Janeiro, aaah Rio de Janeiro que contínua lindo!

Passeamos bastante, conhecemos pessoas maravilhosas e o dia das fotos foi inesquecível.

Quando eu tiver as fotos oficiais do calendário venho postar. É, a Ana Clara tirou foto com o ~~lindo do~~ Diogo Nogueira e as fotos ficaram lindas! Tiramos foto com a Elba Ramalho, Milton Nascimento e Aline Barros.

Quem quiser ver mais fotos da nossa viagem clique aqui.

* Na foto: Ana Clara, Marina, Julia e Aninha.

Família

Visita do tio Pepe e tia Tati

Momentos

"O valor das coisas não está no tempo em que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis."

Fernando Pessoa

Alimentação

Vou postar aqui algumas orientações do Dr. Zan em relação a alimentação.

- Carne vermelha uma vez por semana e nunca a noite;
- Carne de frango dar coxa e sobrecoxa;
- 2x por semana peixe. Qual o melhor peixe? SARDINHA¹, rica em ômega 3 e ômega 6;
- Frutas vermelhas, morango, cereja, framboesa, amora e mirtilo (blueberry) - poder antioxidante;
- Sucos naturais (melão²);
- 3 a 5 ovos por semana;
- Nunca dar zinco perto da hora do almoço, o arroz atrapalha a absorção do zinco;
- Dar uma Castanha do Pará (ralada na comida) por dia. SEMPRE!
- Semente de linhaça, quinoa e amaranto³.

1. Dica: Sardinha pronta para o consumo GOMES DA COSTA da linha gurmet.
2. Receita de suco de melão:
2 litros de água, meio melão, uma colher de sopa de mel e uma colher de sopa de suco de limão. Bater tudo colocar em um recipiente com tampa. Após bater, colocar uma pimenta malagueta média, cortada ao meio (só um lado dela) dentro do suco.
Guardar na geladeira e todo dia de manha dar 100ml do suco pra criança, após dar colocar mais 100ml de água no suco (que volta aos 2 litros) e guardar na geladeira. Dar 100ml por dia. Quando der um mês jogar fora e preparar outro.
3. Alguns nutrientes presentes na quinoa e no amaranto: magnésio, potássio, zinco, manganês, tiamina, riboflavina, niacina, acido panto tenico, alfa-tocoferol.

Avanços da Neurociência

"Médico e neurocientista brasileiro descobre uma potencial terapia medicamentosa para o déficit de aprendizagem associado à síndrome de Down.
Em um estudo envolvendo camundongos especialmente desenvolvidos para simular a síndrome de Down, o doutor Alberto Costa, que é professor associado de medicina interna e neurociência na Universidade do Colorado, nos Estados Unidos, descobriu que o uso da droga memantina melhorou significantemente a capacidade desses animais de armazenar novas memórias. A síndrome de Down é causada pela presença de três cópias (trissomia) do cromossomo 21 no núcleo das células de seus portadores. Essa desordem genética afeta aproximadamente 5 milhões de pessoas em todo o mundo, dos quais, 350 mil nos Estados Unidos e 200 mil no Brasil.
Esta é a primeira vez que um cientista demonstrou que uma droga aprovada para uso em seres humanos poderia ser capaz de neutralizar os efeitos cognitivos negativos associados com a trissomia do cromossomo 21.
O próximo passo dessa pesquisa, que deverá receber aprovação do conselho de ética da Universidade do Colorado nos próximos dois meses, envolverá um estudo clinico", disse o neurocientista brasileiro, que é pai de uma menina de 12 anos com síndrome de Down e vai liderar uma equipe de médicos e psicólogos em um estudo duplo-cego para testar o efeito da memantina em 40 jovens adultos portadores da síndrome de Down. "Depois de onze anos trabalhando na área de síndrome de Down, sinto-me privilegiado de, finalmente, estar em posição de fazer uso de pesquisa científica para ajudar a melhorar a qualidade de vida de pessoas com a mesma desordem genética da minha filha", concluiu doutor Costa."

Fonte:

http://www.9news.com/news/article.aspx?storyid=75828"

Do começo ao fim inesquecível...

Como muitos já sabem eu e a Ana Clara estivemos alguns dias em São Paulo. Passeamos bastante, foi uma viagem muito gostosa, mas meu objetivo mesmo foi ir ao Simpósio Internacional sobre Síndrome de Down e levar a Ana no Dr. Zan Mustacchi. Tenho muito pra contar aqui. Vou me organizar e volto para postar. Minha cabeça ainda está borbulhando com tantas informações.

Algumas fotos

Fiquei um tempo sem postar por isso vou colocar algumas fotos desses meses em que estive off.

Síndrome de Down é contagiosa

*Traduzido por Manuela Cordeiro

Down Syndrome is Contagious by Wendy Holden.

Síndrome de Down é contagiosa por Wendy Holden (Obs: em inglês, o termo “contagious” significa, ao mesmo tempo, contagioso e contagiante, o título é um jogo de palavras da autora).

Wendy Holden, Coordenadora dos Pais do County Kittitas, vive em Ellesnburg, WA. Eli, nascida em 30 de dezembro de 2000, é a sua sexta filha.

A síndrome de down é uma desordem genética caracterizada pela triplicação do material genético do cromossomo 21. Essa trissomia ocorre com a primeira divisão do zigoto em desenvolvimento e como resultado existe material genético extra presente em cada célula do indivíduo. Recentemente, a ciência descobriu que essa anormalidade celular é altamente contagiosa. Como resultado, os membros familiares (e mesmo amigos) de indivíduos com síndrome de Down freqüentemente têm exibido mudanças dramáticas por conta desse “algo extra” que permeia seus corpos ao nível celular. Essas mudanças são manifestadas das mais diversas formas.

Algo extra no córtex visual resulta em pais que vêem o mundo diferentemente. Além de ver as coisas de uma forma inteiramente diferente, esses pais também falam que começaram a possuir uma habilidade maior de focalizar no que é importante. Surgimento espontâneo de lágrimas de felicidade também foram confirmados.

A seção do cérebro usada em lógica passa por mudanças dramáticas. Os pais finalmente se tornam capazes de compreender e discutir procedimentos médicos complexos. A habilidade de decifrar longas seqüências de acrônimosa parece quase que imediatamente e não é incomum pais derecém-nascidos afetados serem capazes de diferenciar ASD, VSD e PDA . Familiaridade com UTI´s Tubinhos, catéteres é outro efeito colateral.

Ao longo do tempo, todo o sistema nervoso é transformado, possibilitando os pais desenvolverem tarefas previamente consideradas impossíveis. Essas mudanças resultam em indivíduos encontrando coragem para falar em público, falar para uma turma de estudantes de medicina e ensinar a população sobre condições às quais eles são passionais.

Essas mudanças estão intimamente ligadas com disfunções nas habilidades verbais, o que torna impossível que os pais mordam suas línguas. Freqüentemente, indivíduos que previamente se consideravam reservados se demonstrarão extrovertidos e eficientes comunicadores.

O sistema pulmonar é alterado em uma extensão dramática. Pais reportam terem ficado sem fôlego ao menor sinal. O sistema cardiovascular desenvolve vulnerabilidades similares e relatos de corações batendo freneticamente e inchando não são incomuns. Uma mãe informou que seu coração pulou uma batida a menos quando seu filho sorriu para ela pela primeira vez. As extremidades também são alteradas. Braços procuram estranhos para ajuda, e em contrapartida, as mãos confortam e nutrem aqueles que necessitam. As pernas equilibram melhor, permitindo aos pais permanecerem firmes em suas convicções e andar sem titubear, mesmo quando estão carregando um grande peso.

Cientistas estão estupefatos com a abrangência desses sintomas. Igualmente perplexa é a resposta do que tem Síndrome de Down. Pais prontamente conhecem as mudanças fundamentais neles mesmos, no entanto, quase universalmente declaram uma preferência por seu novo e alterado nível de funcionamento. “Eu não mudaria nada” é uma frase comum. Aparentemente, a presença de um pequeno “algo extra” melhora as vidas dos indivíduos afortunados o suficiente para serem “infectados”.

Olha aí a turminha com as professoras....

21.03 Dia Internaconal da Síndrome de Down

Hoje, 21 de Março, é o dia internacional da síndrome de down. Vou postar aqui um texto que escrevi e que de certa forma foi um desabafo.

Ao assistir a reportagem do Jornal Nacional sobre uma criança SD matriculada no ensino regular, exibida na quarta feira, tive um misto de sentimentos, alegria, emoção e um pouco de tristeza (na verdade não diria tristeza, algo parecido). Alegria e emoção por ver mais uma vez uma criança com síndrome de down vencendo barreiras e preconceitos. E diria que senti “tristeza”,(ou seria decepção?) por ouvir a palavra inclusão...

Pois é, nós só ouvimos falar a palavra inclusão porque existe a exclusão. Não seria necessário lutar pela inclusão se o ser humano fosse menos egoísta.

Egoísmo: "amor próprio excessivo, que leva o indivíduo a olhar unicamente para os seus interesses em detrimento dos alheios;"(http://www.priberam.pt/dlpo)

Desde que a Ana Clara nasceu eu tenho tido um crescimento pessoal gigante, e agradeço de coração a Deus por ter me dado essa oportunidade assim como a de realmente sentir o que é o amor incondicional.

Quando comento como é o meu dia a dia para as pessoas, conto que levo a Ana Clara 3x por semana na estimulação, sei que algumas pessoas devem ficar com pena ou algo parecido... pois bem, para essas pessoas eu digo: não tenham pena, esse “trabalho” é na verdade um prazer, é mais uma oportunidade de crescer, de amar o próximo, de dar o valor real a vida. É uma das coisas que mas me faz bem.

Ser mãe de uma criança dita “especial” só me fez bem. Talvez pareça demagogia, mas eu sei, e para mim basta, que é a mais pura realidade. Todos nós temos a oportunidade de realmente amar o próximo.

Tenho uma filha com síndrome de down e não é por isso que me considero uma mãe especial (como muitos falam), me considero uma mãe comum como qualquer outra. Da mesma forma, não digo que tenho uma filha especial e sim uma filha que precisa de alguns cuidados extras, mas que é normal como qualquer criança. Será que estou cega??? Acredito que sim, o amor ao próximo me cegou.

É infinitamente melhor viver assim. O amor ao próximo é o mais lindo sentimento, pois é gratuito.

O egoísmo é um sentimento que a princípio pode parecer trazer benefício (benefício próprio), mas ao contrário, ele traz prejuízo. Isso é fato.

Desde que a Ana Clara nasceu eu já ouvi de tudo, e lamento ainda ter pessoas com o pensamento de que ter uma criança com síndrome de down seja um fardo. Qualquer pessoa pode achar uma justificativa para esse sentimento.

Sabemos que hoje é possível saber no começo da gestação se o bebê terá alguma alteração genética como a síndrome de down. Não julgo quem opta por não ter esse filho e interromper a gravidez, só lamento a pessoa não ter descoberto o verdadeiro amor ao próximo. Dar desculpas que não teria condições de criar o filho, pois precisaria de terapias extras e blá blá blá, é mais fácil que assumir o seu egoísmo. Sim, pra mim é isso é egoísmo. Não existe desculpa para tal ato, qualquer pessoa que ame verdadeiramente (ame o próximo como a si mesmo) é capaz de criar aqui ou na China uma criança com síndrome de down.

Pode ser utopia, mas espero o dia em que não precisemos mais ouvir a palavra INCLUSÃO.

Para quem não assistiu aqui está o vídeo da matéria exibida no JN:

(Antes de assistir a reportagem cique no quadradinho azul ===>>> para pausar a música do blog)

Primeiro dia de aula

Hoje é um grande dia, a Ana Clara vai para o seu primeiro dia de aula.
O Marcelo e eu estamos imensamente felizes e ao mesmo tempo apreensivos....
Será que a nossa menininha cor de rosa está preparada? Será que ela vai se sentir bem? Será que estamos fazendo o certo?
Desde o primeiro dia que visitamos o colégio gostamos muito. O Monteiro Lobato nos recebeu super bem, todos lá demonstraram muito carinho pela Ana Clara.

Nesta foto estavamos nos preparando para sair (carinha de braba, rsss)

Aqui com os coleguinhas e a profe Taty

Depois de algum tempo....

Aqui estou eu após dias, semanas, meses sem postar. Não vou dizer que é SÓ por falta de tempo, é um conjunto de coisas que nem vale a pena eu contar aqui.

Vale a pena sim dizer que meu pacotinho perfumado está cada dia mais lindo, a Ana Clara não é mais um bebê... é quase uma mocinha, hahaha. Hoje fiz um rabo de cavalo nela e precisam ver a carinha de mocinha.

Bom, vou tentar resumir os dias que fiquei sem postar.

Em setembro do ano passado fomos ao V Congresso Internacional Sobre Síndrome de Down que foi realizado em Londrina, foi muuito bom!

Na foto estou com a escritora Liana e com o Samuel que recentemente passou no vestibular para engenharia da moda.

Em novembro aproveitamos bastante a piscina.

Ahhh.. esqueci de contar, os dentinhos da Ana Clara demoraram pra começar a nascer mas agora é um atrás do outro. Já está com 5 dentinhos e o sexto acabou de apontar. Ela está cada dia mais sapeca, engatinhando por tudo, abrindo gavetas, destruindo revistas, e começou a ficar em pé com apoio.

No aniversário da Ana Carolina. Não queria sair da piscina de bolinhas.

Na hidroterapia com o Gabi.

Um relato de amor

O que escrever dessa tão maravilhosa pessoa que passou a existir há pouco mais de um ano?!

Posso dizer que sou suspeito em dizer qualquer coisa da Ana Clara, pois acredito que não exista ninguém neste mundo tão apaixonado por ela do que o tio dela (eu) !Ela fez um ano em 23/07/2008, e movidos de muito amor, fomos (Tefy, Aline, Miriam, vovô e eu) para Medianeira-PR e comemoramos esse tão lindo dia! Ela nos surpreende a cada dia! Com cada olhar, cada gesto, cada sorriso... simplesmente, NÃO EXISTE NADA IGUAL!

Quando dizem que ela é "diferente", eu concordo em gênero, número e grau, pois nunca vi um bebê tão querido(a) e literalmente especial.

A Aninha as vezes nos dá alguns sustos, como na semana passada, onde ao retornar de uma viagem a um congresso (chique, não?!), voltou doentinha! E foi constatada a pneumonia.

QUE SUSTO!!!

Pronto... ela teria que ficar internada durante (no mínimo) 5 dias, podendo ficar até 10 dias. Mas fazer o que, tratando-se do seu bem-estar, topamos qualquer coisa! E eu, por um lado, fiquei até contente, pois ela ficaria uma semana aqui na nossa cidade, e eu aproveitaria para matar toda aquela saudade que eu estava sentindo!

No entanto, foi necessária a aplicação do soro, e a equipe de enfermagem do hospital não encontrava a veia, e tiveram que aplicar na testinha dela!Houve tanto choro naquele quarto do hospital! Mas não só dela (tadinha... chorou muito!), mas como o meu choro ao vê-la sofrer. Mas sabiamos que era para o seu próprio bem. Enfim, tudo certo, ela estava um pouco abatida, pois era o 1° dia no hospital.

Eu, como tio tão coruja que sou, peguei folga durante toda a semana para poder estar o tempo todo com ela no hospital. Gente, vocês não tem noção do que eu pude descobrir durante esses dias no hospital!

Descobri que a Ana Clara é muito mais querida do que eu imaginava. Descobri que ela adora brincar com sua própria sombra (é fenomenal!!!), descobri que ela não se importa em ter que fazer inalação ao mesmo tempo em que é injetado antibiótico na jugular... descobri que em qualquer circunstância ela se rende ao desenho animado dos BACKYARDIGANS. Descobri também que em meio a dores.. em meio ao tédio do hospital... ela continuou sorridente e saltitante! (Tomara que a mãe da Ana Clara poste algumas fotos de sua estadia no hospital, para vocês perceberem essa maravilha).

Era toda a equipe médica e de enfermagem "babando" nessa criança! Na passagem de turno, alguns membros da equipe de enfermagem passavam pela porta para dar tchau para a Aninha!E quando eu ia passear com ela pelos corredores?! Era uma simpatia total!!! Comovente...

Temos que agradecer muito a Deus pela recuperação dela, pois não podemos nem imaginar a Aninha sofrendo por qualquer coisa!(é... será que estou mimando demais?! Mas não quero nem saber!!! Mimo sim e não abro mão disso!!!)

Pois bem... diante de tudo o que passamos, posso dizer que o saldo disso foi positivo, afinal de contas, hoje ela está bem (tirando a varicela que ela pegou... mas já vai passar), e pudemos descobri tantas outras proezas que essa criança consegue fazer!

Obrigado Marcelo... obrigado Taiana... obrigado também às duas vovós e aos dois vovôs... pois vocês alcançaram um reultado magnifico e totalmente cativante... ANA CLARA!

Aninha querida... o tio Léo te ama muito! E vou sempre te amar... MUITOOOOO!!!

Esteja sempre com Deus... e não se esqueça que é Ele quem pode te dar tudo o que você precisa!

E se precisar de alguma coisa... peça pro teu tio aqui! Ele simplesmente te adora!

Um grande beijo! Léo

Cheia de graça....

Estou em falta com o blog :S

Esta semana vou colocar em dia as fotinhos e as novidades.

Vovó Bel

04.04 - Aniversário da minha vovó que eu amoooo muito!!!!

A minha vovó é quem cuida dos meus direitos, logo que eu nasci ela me deu um livrinho chamado ECA (Estatuto da Criança e do Adolescente) e disse pra eu guardar bem. Eu ainda não sei ler, mas minha vovó disse que eu posso contar sempre com ela.

Na casa do tio Léo

"Hoje é aniversário do tio Léo, 1/4 de século de vida (nossa, meu tio está ficando velinho).
Ele é um super tio, amo amo amo!"

Dia Especial

Vou transcrever uma parte do melhor artigo que eu já li explicando quando ocorre a trissomia do cromossomo 21.

O que acontece no bebê que apresenta a síndrome de Down e que tem, portanto, 47 cromossomos no lugar de 46? O que acontece é que, por um acaso da natureza, o óvulo feminino ou o espermatozóide masculino contém 24 cromossomos no lugar de 23, que unidos aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. E esse cromossomo a mais (extra) pertence ao par no 21 dos cromossomos. Assim, o pai ou a mãe tem dois cromossomos 21, que, somados ao cromossomo 21 do parceiro, resultam em três cromossomos do par 21. Daí o fato de essa situação anômala ser chamada de trissomia 21, terminologia que também se utiliza freqüentemente para denominar a síndrome de Down.
Os últimos estudos indicam que em 10 a 15% dos casos o cromossomo extra vem do espermatozóide, e que em 85 a 90% vem do óvulo. Note-se, ainda, que a alteração aparece antes da concepção, quando estão se formando os óvulos e os espermatozóides. Pense, por exemplo, que os óvulos se formam quando a futura mulher ainda é um feto e está no ventre de sua mãe. Por esse motivo não deve existir nenhum sentimento de culpa, já que a alteração não guarda qualquer relação com o que os pais fizeram ou deixaram de fazer no período da gravidez. (Pueschel, 1977).

Os óvulos e os espermatozóides formam-se a partir de células originárias que, ao se dividirem, seus 46 cromossomos se separam: 23 seguem para uma célula, e seus pares correspondentes seguem para outra. Por isso, cada uma possui 23 cromossomos. No entanto, às vezes acontece de essa divisão e separação dos pares de cromossomos não acontecer da maneira correta, ou seja, um dos pares de cromossomo (no nosso caso o par 21) não se separa e os dois cromossomos 21 permanecem unidos e ficam em uma das células (óvulo ou espermatozóide) divididas. Acontece, nesse caso, o que os técnicos chamam de “não-disjunção” ou “não-separação”. Assim, essa célula fica com 24 cromossomos, dois dos quais do par 21, e, ao se unir a outra célula embrionária normal, com 23 cromossomos, a nova célula, resultante da fusão, no momento da concepção, terá 47 cromossomos, três dos quais 21. A partir desta, serão originadas todas as demais células do novo organismo, que igualmente possuirão 47 cromossomos.
Esta é a forma mais comum ou freqüente da síndrome de Down. 95% das pessoas com síndrome de Down possuem a trissomia simples: 47 cromossomos, dos quais três completos correspondem ao par 21.

Cerca de 1,5% das pessoas com Síndrome de Down apresentam uma mistura de células normais (46 cromossomos) e de células trissômicas (47 cromossomos). Esta condição é denominada "mosaicismo" e é considerada como o resultado de um erro em uma das primeiras divisões celulares.

Os outros 3,5% das pessoas com Síndrome de Down apresentam o material cromossômico disposto de forma diferente, isto é, o cromossomo 21 extra encontra-se aderido a um outro cromossomo, geralmente o 14. Este fenômeno recebe o nome de "translocação". É importante descobrir se uma criança tem Síndrome de Down por translocação, pois em aproximadamente um terço dos casos um dos pais é "portador'. Embora este pai e esta mãe sejam perfeitamente normais tanto física quanto mentalmente, pode haver um risco maior de terem filhos com Síndrome de Down. Estes pais necessitam de um aconselhamento genético específico.

(fonte: http://www.down21.org/latinoamerica/brasil/marco.htm)

VIVA O VOVÔ!!!

Hoje é um dia especial, aniversário do vovô José. Agradeço muito a Deus por ter ele como pai, simplesmente o melhor pai do mundo e agora o melhor avô do universo.

Hora do banho

É isso o que dá morar onde a terra é vermelha.

Super companheira

Tia Miriam - Amo muito tudo isso!